解读“来自星星的孩子”：认识自闭症谱系障碍

在我们身边，可能有这样一些孩子：他们拥有清澈的眼眸，却似乎对他人视而不见；他们能发出美妙的声音，却难以进行简单的对话；他们行为独特，常常沉浸在自己的世界里，仿佛来自遥远的星空。因此，他们常被浪漫地称为“来自星星的孩子”。然而，在这诗意的称呼背后，是他们及其家庭所面临的真实挑战——自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）。

本文旨在剥开浪漫化的外衣，带您科学、全面地认识自闭症，理解其本质，并探讨我们该如何用正确的方式去接纳和支持这个群体。

一、 什么是自闭症谱系障碍？

自闭症谱系障碍（ASD）并非一种单一的“疾病”，而是一种由脑部发育差异引起的复杂的神经发育障碍。关键词在于“谱系”（Spectrum），这意味着自闭症的表现千差万别，没有一个自闭症人士的经历是完全相同的。它就像一道彩虹光谱，每个个体都处于光谱的不同位置上，其症状的严重程度、组合方式以及伴随的能力水平都有着巨大的差异。

2013年发布的《精神疾病诊断与统计手册》第五版（DSM-5）将之前划分的典型自闭症、阿斯伯格综合征、儿童瓦解性障碍等亚统一归入“自闭症谱系障碍”的大框架下，更准确地反映了其多样性和复杂性。

核心上，ASD主要表现为两大方面的困难：

1. 社交沟通与社会互动上的持续缺陷：

o 缺乏社交情感互动：可能难以进行正常的你来我往的对话，缺乏分享兴趣、情绪或情感的能力，难以发起或回应社交互动。

o 非语言交流行为缺陷：难以理解和运用肢体语言、眼神交流、面部表情等。可能缺乏目光对视，或使用奇特的手势。

o 发展、维持和理解人际关系困难：难以根据社交情境调整行为，难以结交同龄朋友，对同龄人缺乏兴趣。

2. ** restricted, repetitive patterns of behavior, interests, or activities**（受限的、重复的行为模式、兴趣或活动）：

o 刻板或重复的躯体运动、使用物体或言语：如拍手、摇晃身体、排列玩具、重复听到的词语或短语（回声言语）。

o 坚持千篇一律、固执地遵循常规：需要日常活动高度一致，对微小的变化感到极度痛苦和焦虑，难以适应转变。

o 高度局限、固着的兴趣，且强度异常：可能对不寻常的物体（如风扇、下水管道）有强烈痴迷，或兴趣狭窄且异常专注。

o 对感官刺激的反应过度或反应不足：可能对某些声音、质地、味道、光线或气味表现出极端厌恶（过敏）；也可能对疼痛、温度感觉迟钝，或寻求强烈的感官刺激（如旋转、凝视灯光）。

二、 病因与诊断：并非父母的错

几十年前，有一种“冰箱母亲”理论曾错误地认为，自闭症是由于母亲冷漠的养育方式造成的。现代科学已彻底摒弃了这一理论。研究表明，自闭症是一种由遗传因素和环境因素复杂交互作用所导致的结果。

· 遗传因素：目前认为遗传因素占主导地位。并非单一基因致病，而是数百个基因的变异共同增加了患病风险。如果家庭中有一个自闭症孩子，其他兄弟姐妹的患病风险也会增高。

· 环境因素：包括父母生育年龄较高、孕期感染、早产极低出生体重、孕期接触某些药物或毒素等，都可能与遗传易感性相互作用，影响大脑早期发育。

重要提示：大量科学研究已明确证实，疫苗接种与自闭症发病之间不存在任何关联。 这一谬论起源于一篇已被撤稿的、存在严重学术不端的研究论文，其后续传播造成了极大的危害。

诊断通常由儿童精神科医生、发育行为儿科医生或专业团队通过行为观察、与家长的访谈以及使用标准化评估工具（如ADOS）进行。目前，没有任何医学检测（如血液检测或脑部扫描）可以单独诊断自闭症。诊断的核心依据是观察孩子的行为表现和发展历史。早期诊断和干预至关重要，通常在两三岁时就能做出可靠诊断。

三、 多元的能力与共病：看见全貌

我们必须打破“自闭症患者都是天才”或“都没有能力”的两种极端刻板印象。谱系意味着能力的巨大差异：

· 智力：约三分之一的自闭症人士智力在正常范围甚至超常，他们可能在某些领域（如记忆、计算、艺术、音乐）表现出非凡的才能（“孤岛智慧”）。另一些则可能伴有不同程度的智力障碍。

· 语言能力：从完全无语言到语言流利但语用困难（如不懂幽默、讽刺，说话直接）的情况都存在。

· 共病问题：自闭症常伴随其他医疗状况，如焦虑障碍、抑郁症、注意力缺陷多动障碍（ADHD）、睡眠障碍、胃肠道问题、癫痫等，需要同时关注和治疗。

四、 干预与支持：没有“治愈”，但有“进步”

目前，自闭症没有“治愈”的方法，任何宣称能“根治”自闭症的疗法都是不科学的，甚至是有害的。干预的目标不是让孩子变得“正常”，而是最大化地提升他们的能力，减少问题行为，改善生活质量，帮助他们更好地适应和学习。

科学证据支持的干预方法包括：

· 应用行为分析（ABA）：使用行为原理来教授新技能和减少问题行为。

· 孤独症及相关障碍患儿治疗教育课程（TEACCH）：利用结构化教学和环境支持。

· 地板时光（Floortime）：通过孩子喜爱的活动来建立互动和情感联系。

· 言语治疗：改善沟通能力。

· 职业治疗：解决感官处理问题和提高日常生活技能。

越早进行科学、系统的干预，效果通常越好。干预应是终身的，根据不同年龄阶段的需求（如学龄期、青春期、成年期）进行调整。

五、 作为社会的一员：我们可以做什么？

创造一个包容的社会环境，对自闭症人士及其家庭至关重要。

1. 理解与接纳：当你在公共场所看到一个孩子行为异常、哭闹不止时，请不要投以异样的眼光或批评其家长。这可能是自闭症孩子感官超载或无法表达不适的反应。多一份理解，就多一份温暖。

2. 平等的尊重：与他们交流时，请像尊重任何人一样尊重他们。即使他们不回应，也可以正常、耐心地对话。认可他们的优势，而不仅仅盯着他们的缺陷。

3. 支持家庭：自闭症孩子的家长承受着巨大的精神、经济和照护压力。一句简单的“有什么我可以帮忙的吗？”或给予短暂的喘息时间，都是巨大的支持。

4. 推动社会支持：支持 inclusive教育（融合教育），鼓励企业为自闭症成年人提供就业机会，完善社区支持服务体系。

结语

自闭症不是一种需要被消灭的悲剧，而是人类神经多样性（Neurodiversity）的一种表现形式。解读“来自星星的孩子”的真正含义，不是将他们浪漫化地推远，而是走进他们的世界，用科学的知识替代误解，用真诚的接纳替代怜悯，用有力的支持替代孤立。唯有如此，我们才能共同搭建一座桥梁，让每颗独特的星星都能在地球上闪耀属于自己的光芒。